質問させましょう

子どもたちはウィリンガム夫妻によく「この子は話せないの？」「歩けないの？」と尋ねます。時には、エスプリの胸には何があるの（エスプリは腹部に矯正器具をつけていて、夫妻はそれを「亀の甲羅」と呼んでいます）とか、眠いの（エスプリの目に余分なシワがある）とか尋ねてくることもあります。ウィリンガムはこうした好奇心を歓迎します。「私たちにとっては昔からあることで、少しも動じません」と彼は言います。「子どもたちや一般の人々に、障害のある子どもたちについて知ってもらうための手段なのです。エスプリも子どもたちが近づいてきてくれるのを喜んでいます。」

家族をイベントに招待する

エスプリが生後数か月のとき、ウィリンガムさんの妻トリシャさんは、あらゆる遊びに誘われていた。しかし、他の赤ちゃんたちが、座るなどエスプリにはできないことができるようになると、誘われなくなった。ウィリンガムさんは、障害のある子どもを誘うことをためらう必要はないと言う。「『ねえ、これをやろうと思っているんだけど、エスプリは楽しんでくれるかな？これが予定されている活動なんだけど、どれがエスプリに合うかな？どうしたらうまくいくかな？』と聞いてもいいんだよ」と彼は言う。障害のある子どもの親は、子どもにとって何が快適で何がそうでないかをとてもよくわかっていると彼は言う。彼の場合、イベントに日陰があるか（エスプリは日光に敏感）尋ねたり、自分の食べ物を持参したりするかもしれない。「親は今後も誘ってほしいと思っているので、あなたが誘いやすいようにしてくれるんだ」

難しい質問は避ける

親は障害のある子どもについて喜んで話すことが多いですが、避けるべき質問も当然あります。「私と妻が亡くなる前に、エスプリが亡くなる可能性が非常に高いです」とウィリンガムは言います。「このことについては、自分の好きな時に考えたいと思っています。障害のある子どもがいると、常に全体像ばかり考えていたくはありませんから。」

彼はさらにこう付け加える。「重度の自閉症の子供の平均寿命は本当に長いです。ですから、友達に『大人になったらどこに住むの？』と尋ねるのは、本当に最悪な質問です。もちろん、とても緊張感があり、感情的な問題ですし、子供が9歳になった時には、一体どんな答えが返ってくるのかわからないでしょう。ただ、『元気？』と聞いてください」。彼はまた、特に障害のある子供に兄弟姉妹がいる場合は、その子にばかり注目しすぎないようにと勧める。（ウィリンガムには他に11歳と13歳の娘が2人いる。）「『お家の皆さんは元気？』とだけ言ってください」

親を殉教者にしない

「あなたはヒーローだ」「私にはあんなことはできない」「神は特別な親にだけエスプリのような子供を授ける」。こうした言葉は、ウィリンガムや障害児を持つ他の親たちをしばしば苛立たせる。ウィリンガムはエスプリがそばにいてくれることを嬉しく思っている。自分がヒーローだとは思っていない。それに、宇宙の仕組みについて親が考え込む必要もない。「（エスプリの発言は）本当に不快なわけではないんだけど、 普段は一緒にビーチにいるときには考えたくないような問題に触れているの」

彼によると、一番大切なメッセージは、複雑なことではないということ。だから、複雑にしてはいけない。「子どもに話しかけてください」と彼は言う。「『ねえ、元気？名前は？』と声をかけてください。それだけです。 そして何が起こるか見てみましょう。飛び込んでみてください。」

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