障害のある子どもがいる場合、普通の子どもを育てるにはどうすればいいか

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障害のある子どもがいる場合、普通の子どもを育てるにはどうすればいいか

クレジット: Westend61 - Getty Images

目次


高校時代、私は様々な会議のためにニューヨーク、カンザスシティ、オハイオ州各地、そしてワシントンD.C.などへ頻繁に旅行しました。両親は、これらの旅行が私にとってどれほど有益かを理解し、許可してくれたのだと思っていました。しかし、数年前、そうではないことを知りました。

「罪悪感を感じたの」と母は言った。「ジョーイのせいで。普通の家族らしいことができなかったのよ」

ジョーイは私の弟です。今年30歳になります。彼はデリのチーズを大食い競争の選手よりも早く平らげ、2リットルのビールを魔法のようにあっという間に飲み干し、小さなサイが窒息するほどの毛布をかけて眠ることができます。さらに、彼は広汎性発達障害(PDD-NOS)、つまり自閉症も患っています。

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自閉症、あるいはほぼあらゆる障害を持つ子どもを育てることは、子育ての全く異なる次元の体験となることがあります。それは、すべてを捧げ、人生を包み込み、「この地球に生まれてきたのは、この子のため」という思いに駆られるような、人生のすべてを捧げるようなものです。もしその子に、障害のない兄弟(あるいは二人、三人)がいたら、その兄弟はどこか…見失いそうになりがちです。親は必然的に、障害のある子どもを優先せざるを得なくなり、「普通の」子どもは困難な状況に陥ることがあります。

では、普通の子供たちが不当な扱いを受けないようにするにはどうすればいいのでしょうか?彼らの生活を少しでも楽にするための方法をいくつかご紹介します。

興味を育む

ノースカロライナ州ローリーで自閉症スペクトラム障害を持つ成人を専門とするセラピストのキャシー・ハニーマンさんには、2人の成人した子供がいる。29歳のレベッカさんは発作性障害を持ち、自閉症スペクトラム障害を抱えている。もう1人のエリオットさんは障害はないが、27歳である。

「私が誰にでもできる最大のアドバイスは、彼らに気を配り、何が起こっているかを常に知らせ続けることだと思います」とハニーマンは言う。彼女はエリオットにこう言った。「レベッカが注目されているからといって、それは健康上の問題によるもので、私たちがあなた以上に彼女を愛しているからではありません」。結局のところ、彼女はこう言う。「ただ彼らと一緒に座り、彼らが何について話しているのか、彼らの不安に耳を傾けるだけです」

エリオットが成長するにつれ、ハニーマンと彼女の夫は、彼の試合やイベントに何年も足を運ぶよう、惜しみない努力をしてくれました。同様に、私の両親も、私が伝統的な家庭で育つことはないだろうと分かっていました。グループ旅行や家族での外食など、そういうことはありませんでした。だからこそ、私が大好きな旅行や、両親と一緒には体験できないようなものを見られるようにしてくれたのです。

他の人間関係をサポートする

母は最近、親友の両親にどれほど感謝しているかを話してくれました。彼らは私を何十回もO'Charley'sでの夕食や週末の長い旅行に同行させてくれました。高校生の頃、フロリダでベビーシッターをしていた家族と1週間過ごしました。4人の子供たちの面倒をもう一人の目が必要だったのです。両親と最後にビーチに足を踏み入れたのは6歳の時でした。でも、10代の私は、その子の一人を頭だけになるまで砂の中に埋めたり、1歳児とプールのいかだで遊んだり、桟橋で子供たちと鍋やフライパンをぶつけ合ったりしました。家族の思い出はたくさんありますが、全てが自分の家族に関するものではありません。

誰も決してママとパパの代わりを務めることはできませんが、これは「村全体の協力が必要」であることが非常に重要である例の 1 つです。

みんなでできるアクティビティを見つけましょう

兄弟の能力が大きく異なる場合、多くの時間を離れて過ごすことになるため、親は子供たちが一緒にできるアクティビティを見つけることもできます。これは家族が一緒に過ごす時間を作るだけでなく、兄弟姉妹の関係を育むことにもつながります。自閉症の息子と神経発達障害のない娘を持つケリー・ミルトモアさんは、Metro Parent誌の取材に対し、娘を乗馬療法など、自閉症に配慮したプログラムによく連れて行くと語っています。感覚に優しい映画を観たり、家族で一緒に抽象画を描いたりするのも良いでしょう。

これまでのところどう思いますか?

障害のあるお子さんは兄弟にとって「教訓」ではないことを覚えておいてください

当たり前のことのように思えるかもしれませんが、念のため言っておきます。障害のあるお子さんを、障害のないお子さんに様々なことを主張するために利用してはいけません。オハイオ州ブランズウィック在住のステファニー・レバンダスキーさんには、骨形成不全症(通称脆性骨疾患)を患うお子さんが2人います。この疾患は骨がもろくなり、骨折しやすいのが特徴です。彼女の真ん中の子、ケイデンスは、兄弟姉妹と同じ診断を受けていません。

ケイデンスはまだ4歳なので、レバンダスキーさんは彼女を他の4歳児と同じように扱うことが最も大切だと言います。「もしケイデンスが転んで膝を擦りむいたとしても、『もっと強くなりなさい。お兄ちゃんは骨を折るんだから』なんて言いませんよ。」

彼らにプレッシャーをかけすぎないように

障害のある兄弟姉妹がいると、同年代の子よりも少し早く成長します。そうならざるを得ないのです。良いとか悪いとかではなく、ただの習慣です。ジョーイが6歳か7歳になった後、祖父母と叔母以外で、両親が彼のベビーシッターを任せてくれるのは私だけでした。

とはいえ、母は私が10代の頃から「ジョーイの面倒なんて見てくれない」と言っていました。いつかジョーイがグループホームで暮らすことになり、私が彼の法的後見人になることは分かっています。何十年も前からこの計画を練ってきました。両親がジョーイを私と一緒に住まわせるつもりがないと分かって、大きな重荷が軽くなりました。

子供の頃、ジョーイと共有できるものはあまりありませんでした。大人になってからは、さらに少なくなっています。仕事の後に一緒にお酒を飲んだり、両親がどれだけ頭がおかしいかと噂話をしたりすることもできません。ダブルデートをすることも、ビーチハウスを借りることも、「ゲーム・オブ・スローンズ」の予想を言い合ったり、お互いに映画を勧め合ったりすることもできません。だから、彼と一緒にイースターエッグを染めたり、クリスマスツリーを飾ったりする時(ジョーイはホリデーが大好きなんです)は、彼と絆を深める時間なのです。

典型的ではないように聞こえるかもしれませんが、私にとっては、世界で最も普通のことなのです。

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ジョーダン・カルホーンの肖像画 ジョーダン・カルフーン 編集長

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